3) Rapport d'activité 2010 "Goutte de vies" - Prendre soin de la vie

Prendre soin de la vie

Atelier 1 : Accompagner la fin de vie

« Prendre soin de la vie »

Au-delà des singularités, les suivis de personnes en fin de vie ou de personnes en situation de précarité sur la rue, font ressortir un modèle d’accompagnement axé sur le « prendre soin ». Ce paradigme sous-tend un certain nombre de connaissances, de savoir faire, d’attitudes.

En 2010, à partir de ce constat, l’activité de l’atelier s’est orientée vers la création de modèles d'informations. « Améliorer la connaissance de la population des « grands précaires » auprès des acteurs médicaux sociaux », a été le fil conducteur de notre travail. Pour autant, les réflexions autour d'études de cas se sont intensifiées. La prise en compte de modifications concernant l'environnement des personnes les plus vulnérables, a influencé nos réflexions. Les témoignages recensés à partir de situations décrites ou les travaux d'étude réalisés par nos partenaires ont animé nos discussions.

Mais la priorité, dans le temps, en ce début de deuxième année d'existence, est d'ordre sémantique. La mise en commun de valeurs, le partage de connaissances, les apports d'expériences, vont faire évoluer sensiblement notre engagement. L’accueil réservé par le Docteur Thierry Marmet et son équipe de l’unité de soins palliatifs et plus largement de l’Hôpital Joseph Ducuing,  membre de Goutte de Vies en tant que personne morale, ont contribué à ce que notre atelier prenne, au gré des rencontres, une orientation beaucoup plus large. Ces faits, déjà mentionnés sur le rapport 2009, nous ont conduit à apporter des modifications sur l'intitulé de l'atelier et sur l'article (2 a) de nos statuts.

I - A partir de ces modifications souhaitées, redécouvrons le fondement de l'atelier.

L'intitulé de l'atelier, (à son origine), « accompagner la fin de vie ».

Il faut arrêter de se poser la question de savoir où commence la notion de suivi palliatif; il ne faut surtout pas « faire » en fonction d’une « catégorisation du mourant ».

L'enjeu tient au fait que l’on doit s'émanciper d'une définition qui réduirait la santé à l’absence de maladie. L'OMS propose la définition suivante : « la santé est un état complet bien-être physique, mental et social, qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité »... la santé, c’est aussi l’intégrité d’une personne à préserver autour de sa culture et de ses choix par rapport à la norme sociétale.

Il est important de pouvoir relancer ce débat à partir de public en très grandes difficultés.

L'Équipe Mobile Sociale et de Santé, active sur la rue, pressent chez des grands précaires un état d'extrême fragilité. En Unité de Soins Palliatifs, la même approche est vécue. Comment faire pour que la personne puisse poursuivre sa vie, complètement, avec des évolutions possibles, autour de périodes de mieux être. Il ne peut pas y avoir de toute puissance exprimée « sur la maladie de l’autre »’. Le fait de prendre le malade en charge, c’est prendre soin du patient et de sa maladie.

Un nouveau titre est alors proposé pour l'atelier: « prendre soin de la vie ». Il contribuera à donner au projet « Goutte de Vies » un axe symétrique à celui « d’accompagner la mort ».

L'article (2a) des statuts, (à son origine), « mettre en œuvre et développer les moyens nécessaires pour accompagner les personnes dans leur propre choix de fin vie ».

L'acte d'accompagner s'identifie à la possibilité de modifier, de proposer des choses, de faire en sorte que l'individu puisse choisir. Il faut créer les conditions pour refaire du patient l’élément sujet. Ainsi on revient à la notion humaine : humaniser.

A partir d'une citation de Paul Ricoeur, « viser à la vie bonne avec et pour autrui, dans des institutions justes ». trois champs sont concernés : exigence avec soi même, relation à l’autre, respect des institutions qui pour autant peuvent être contestées. En effet, des questionnements se posent : comment laisser une liberté de choix « dans un possible » pour le malade ? Où commence le moment d'intervention ? Comment tenir compte du terrain, du concept de vulnérabilité ?

Nous avons alors souhaité modifié la fin de phrase « fin de vie » qui nous ramène à une notion d'avant et d'après. « La mort ne nous concerne ni mort ni vif : vif parce que vous êtes, mort parce que vous n’êtes plus ». Montaigne.

Un nouvel énoncé de l’article (2a) est proposé: « accompagner des personnes en situation de vulnérabilité dans leur propre choix de vie ».

II – Activités.

Les réflexions autour des études de cas s'intensifient.

Des comptes rendus détaillés et des présentations ont été réalisés à partir d'observations faites dans le service de soins palliatifs auprès de personnes ayant connu la précarité. De même, des faits marquants relevés sur des parcours de vie, à la rue, révèlent des états cliniques différents, multiples dans leurs représentations, parfois inquiétants.

Afin d'utiliser au mieux ces vignettes cliniques, quelques lignes de conduite s'imposent :

ordonner les faits, extraire des constantes et théoriser à partir des thèmes relevés,

s’émanciper de la démarche palliative,

retrouver la réalité propre à cette population spécifique,

relever les particularités des parcours cliniques de ces personnes,

s’appuyer sur une étude épidémiologique.

Ce travail, nous le faisons. A chaque réunion, les points de vue sont émis, des commentaires enrichissent les connaissances. Les données rassemblées en un recueil doivent permettre de mieux connaître ce patient, de décrire le positionnement décalé nécessaire, de poser le questionnement éthique, d'exprimer un savoir faire.

Il existe une possibilité de travail à partir des avancées prospectées.

Lors de la dernière assemblée générale de « Goutte de Vies », l'intérêt d'organiser des rencontres et de partager des informations avec les autres travailleurs sociaux, est pointé. Le « désert de données » autour des personnes en situation de détresse, est souligné.

Sur notre atelier, nous avons maintenant des arguments pour proposer des pistes afin de diffuser des informations :

possibilité d'écrire une synthèse (annexe 5) et d'organiser des rencontres sur des lieux de formation,

proposer l'organisation d'un forum régional, regroupant des médecins généralistes, des étudiants, l'ensemble des ateliers de « Goutte de Vies », des partenaires de réseaux...,

autour d'un projet de santé publique, participer à un plaidoyer. Nous pouvons aider à une campagne d'information, à l'attention des soignants mais aussi proposer une réflexion à un auditoire plus large. Dire, expliquer que des femmes, des hommes souffrent et meurent à la rue, qu'ils y sont délaissés, que leur isolement est total.

Les deux objectifs de l’atelier, « organisation d’un forum » et « mise en place d’une maquette de formation », sont toujours actuels. Il nous faut mettre en forme une méthode et un calendrier pour les atteindre. Cela doit passer par  un élargissement de la participation à nos réunions.

Pour le forum.

Une organisation en partenariat avec le CHU de Toulouse est envisagée; pourquoi pas dans le cadre d’un projet de santé publique ? Nous aurions la possibilité de pouvoir organiser cette « journée forum » sur une des salles de l’Hôtel Dieu.

Lorsqu’une date sera repérée, une programmation à l'automne 2011, par exemple, pourrait être envisagée. La pertinence d'une médiatisation de la situation des personnes sans abri, à cette période, aurait tout son sens.

Organisée autour de « Goutte de Vies », cette journée forum, ouverte à tous, serait un moment de partage et permettrait une diffusion sur un sujet trop peu connu et trop peu débattu.

L’association « Goutte de Vies », s’enrichirait des débats et des interventions. L’atelier « prendre soin de la vie » y trouverait d’autres arguments pour promouvoir son expérimentation.

Nous avons dors et déjà réfléchi à la constitution d'un comité d'organisation, pour pourvoir à la mise en place matérielle et scientifique de la manifestation. L'articulation des différentes interventions possibles a aussi été envisagée.

Pour la journée de formation.

L'idée première était d'organiser des rencontres sur des lieux d'école. La réforme de la formation du soignant autour de masters et de coordination de fonds de supports, le décloisonnement vers des enseignements « corps de métiers » et les pluridisciplinarités convoquées autour des problématiques à aborder, présagent de possibilités.

Mais, dans un premier temps, il nous parait judicieux et sage de proposer une formation, sur une journée, ouverte à des personnes actuellement en situation d'accompagner, sur des lieux hébergement, d’accueils de jour, de soins ou de consultations.

Les choix des thèmes à aborder, les supports pédagogiques nécessaires, les pré-requis proposés, sont donc mis en forme. Les différentes séquences, choisies à partir d'éléments travaillés en atelier, seront assemblées, une maquette de formation constituée.

(Ces avancées seront reprises en détail lors de la présentation du bilan d'étape 2011).

 Constats et Partenariat.

Nous entrons dans une période où les plus vulnérables vont être confrontés à encore plus de difficulté. Les mesures budgétaires annoncées ne sont pas rassurantes. Tout ce qui constitue le maillage associatif  risque de pâtir de cet état de fait. Autour de ces constats, nous discutons en atelier d'aménagements ou stratégies possibles.

C’est un acte d’engagement fort qui doit être mis en place dans cette période où l’individualisme domine, où les exclusions sont légions : personnes âgées, handicapés, SDF, personnes en fin de vie.

La loi HPST (Hôpital Patient Santé Territoire) représente une mutation importante à venir. Parallèlement une diminution de moyens est annoncée. Une meilleure organisation des réseaux, une mutualisation des ressources autour de problématiques est plus que jamais souhaitable. L'ARS, a décidé que les territoires de santé seraient circonscrits sur les départements, les réseaux pluri thématiques vont se développer.

Il est indispensable de pouvoir « unir » notre démarche à d'autres structures et de partager le même  intérêt autour de la problématique « grands précaires » afin de mieux  préserver une efficacité dans ce domaine. Un représentant du collectif participe ainsi à une étude de la fondation de France (cf chapitre suivant).

Quelques chiffres.

Nombre de réunions/année : 9

Nombre total de participants/atelier : 16

Nombre moyen de participation aux réunions : 6

III – Perspectives et bilan d'étape 2011.

Sur les conditions d'organisation d'un forum.

Une réponse positive du CHU, concernant le prêt d'une salle sur le site de l'Hôtel Dieu, était attendue. Cette possibilité est aujourd'hui acquise. Nous pouvons envisager la mise en place de l'organisation pour le mois d'octobre 2011. L'articulation des différentes interventions sera, par exemple :

- Un cadre contextuel : qu’est ce que l’on connait des difficultés de prises en charge de ces situations?

Autour de l’existant en matière d’accompagnement.

Autour de la situation épidémiologique (données chiffrées, qu’est ce que l’on sait des personnes concernées, répartition des risques en France, quels sont les devenirs, morbidité, mortalité) ?

A partir d’une meilleure reconnaissance des différents intervenants, quelles stratégies pourraient être mises en place afin d’améliorer une cohérence d’action ?

- Un cadre conceptuel : deux sujets choisis (parmi beaucoup d’autres possibles), par exemple :

Le Refus de soin : trois interventions, de 20 minutes chacune, envisageables : (juriste; soignant; psychosocial) puis ouverture d’un débat pendant 20 à 30 minutes.

Le prendre soin : trois interventions, de 20 minutes (aspect conceptuel; point de vue de soignants du terrain; le modèle palliatif) puis ouverture de discussions et d’échanges.

La conception d'un tel projet peut être discutée en assemblée générale. Sa réalisation va demander une participation du collectif « Goutte de Vies ». Un investissement élargi  nécessaire reste donc à acter.

Unité de formation.

Celle ci portera sur le thème: « accompagner des personnes vivant dans la rue en situation de vulnérabilité dans leur propre choix de vie ». Il y aura 16 participants, elle sera gratuite et se déroulera le 28 juin 2011 dans une salle de l’hôpital Joseph Ducuing.

A partir de données relevées et de réflexions proposées en atelier, nous faisons des propositions concrètes.

Une maquette est réalisée, autour de quatre séquences : problématiques médicales, connaissance de la personne vivant sur la rue, questionnements éthiques et le « prendre soin ».

Un support pédagogique sera proposé pour chaque séquence. Construit autour de situations cliniques et de questionnements adaptés, il doit permettre un travail de groupe; une analyse et des débats autour des réponses formulées et enfin un débriefing en présence de Thierry Marmet et de Nicolas Velut.

Seront aussi mis à disposition des stagiaires des pré-requis portant sur : les lois qui encadrent les droits du patient, la démarche palliative et principes de base, connaissance du dispositif de support aux personnes vivant à la rue.

Une bonne participation, suivie d'avis de satisfaction concernant le déroulement de cette journée, serait un encouragement donné à ce type d'initiative.

Partenariat.

Affiner la connaissance des partenaires, favoriser les rencontres, continuer à faire lien avec l'existant doivent rester les préoccupations de notre atelier. Les manifestations prévues sont garantes de rencontres et d'échanges.

Dans le cadre de la constitution d'un comité d'organisation pour la journée « forum » à venir, dès à présent une liste peut être établie. Seront sollicités, le CHU de Toulouse; l’hôpital Joseph Ducuing; le « Collectif Inter-Association Toulouse » et les associations qui le composent; le Réseau Santé-Précarité, Médecins du Monde, le GAF, la FNARS, le GRAC (collectif Groupe Recherche Action, de Lyon, actuellement en travaux sur le thème « maladies graves et fin de vie des personnes en grande précarité ») … La liste n'est pas exhaustive.

La réalisation de ces projets suppose de profondes modifications dans notre fonctionnement. L'atelier n°1 a cherché à apporté des éléments de réponses. La bonne tenue de la journée de formation constituerait un encouragement. Mais les méthodes de travail et les besoins nécessaires pour pérenniser cette initiative ou pour en proposer d'autres, plus ambitieuses, va solliciter un engagement plus étayé.

Le partenariat de l’association « Goutte de Vies » avec la fondation de France et le réseau Toulousain, autour du programme « Soigner, Soulager, Accompagner » reprend des propositions sécantes aux discussions proposées sur l’atelier en 2009/2010.

Partenariat avec la Fondation de France

Parce que toute personne qui souffre a besoin d’être soulagée, parce qu’il faut prendre soin d’une personne gravement malade jusqu’à la fin de sa vie, les « soins palliatifs » constituent une démarche d’accompagnement destinée à permettre de vivre jusqu’à la fin avec un sentiment de dignité. La « démarche palliative » s’entend pour les différents partenaires dans le cadre d’une démarche plus large de réduction des dommages pour les personnes vivant à la rue. Les personnes accompagnées par le réseau le sont dans le respect de leurs choix et modes de vie.

I – Le programme « Soigner, Soulager, Accompagner » de la Fondation de France.

Cadre général

La Fondation de France a mené dès le début des années 80, une réflexion sur l’humanisation des conditions de soins et l’amélioration des conditions de vies en institution des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement, le handicap.

En 1988, elle s’est engagée dans les soins palliatifs, qui visent à soulager la douleur physique, à apaiser la souffrance morale et spirituelle de la personne malade et à soulager son entourage.

La loi du 9 juin 1999 est venue confirmer la reconnaissance des soins palliatifs en France. Elle s’est traduite par des financements publics destinés à la création de nouvelles équipes et de réseaux de soins palliatifs et à la formation de bénévoles. L’année 2005 a été marquée par une évolution considérable de la législation, avec l’entrée en vigueur de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 (dite loi Léonetti). Cette loi a eu des conséquences majeures dans les pratiques de prise en charge des malades.

Mais si des avancées considérables ont été réalisées depuis 20 ans, différents rapports notent encore des insuffisances de l’offre, des inégalités territoriales et un processus difficile de diffusion de la culture palliative. De plus, la démarche palliative reste encore insuffisamment développée auprès des personnes vulnérables : les enfants, les personnes âgées …

Le programme « Soigner, Soulager, Accompagner » de la Fondation de France vise à :

Favoriser le développement des soins palliatifs

Améliorer la prise en charge des personnes âgées

Développer la connaissance des soins palliatifs

Améliorer la prise en charge de la douleur

La question des personnes en situation de grande précarité

Dans le cadre de ce programme, la Fondation de France a souhaité initier fin 2008, une réflexion spécifique sur les personnes ayant fait l’expérience de la rue. Cette réflexion a abouti au double constat que les conditions de vie de personnes en situation de grande précarité sont des facteurs de très grande vulnérabilité lorsqu'elles sont atteintes d’une maladie grave ou en fin de vie et que très peu d’actions étaient mises en œuvre pour soutenir ces personnes et les équipes médico-sociales qui les accompagnent. Avant d’envisager le soutien à des projets, la Fondation de France a souhaité mener une étude afin de disposer de données qualitatives et quantitatives lui permettant de planifier le plus pertinemment possible les interventions qu’elle pourrait financer. Pour ce faire, elle a chargé le Groupe Recherche Action (GRAC), en collaboration avec l’Observatoire de la Santé Rhône-Alpes, de mener une étude visant à décrire (qualitativement et quantitativement) la prise en charge des personnes en grande précarité atteintes d’une maladie grave pouvant engager le pronostic vital.

Le comité de pilotage

Pour ce faire elle a initié un comité de pilotage afin de superviser cette recherche composé d’acteur du champ médico-social (soins palliatifs, structure d’accueil, associations …). L’association « Goutte de Vies » a été invitée à rejoindre ce comité de pilotage. L’étude doit s’achever au mois de juin 2011.

Les liens avec l’atelier : « Prendre soin de la vie »

« Goutte de Vies » a inscrit dans ses statuts l’objectif de « mener des réflexions et des actions à destination des personnes ayant fait l’expérience de la rue, en situation de vulnérabilité, dans le respect de leur dignité et de les accompagner dans leur propre choix de vie ».

Pierre Cabanes représente notre association à ces réunions, dont l'objectif est de proposer un partage d’informations propres à alimenter une analyse. Pierre a pu fournir des données concernant les personnes décédées, sur la rue, en squat ou en situation de grande précarité sur la ville de Toulouse, depuis 2008, ainsi que des éléments concernant les circonstances de ces décès. Les chiffres avancés corroborent les données fournies sur les autres villes.

II – L’étude du Groupe Recherche Action (GRAC) de Lyon : « Maladies graves et fin de vie des personnes en grande précarité ».

Cadre Général

L'objectif de la présente étude est de décrire la réalité de la prise en charge de personnes en grande précarité atteintes d’une maladie grave pouvant engager le pronostic vital et de repérer les expériences existantes et innovantes dans l’accompagnement de ces personnes. Dans sa finalité, cette étude se propose d'outiller la pratique des professionnels engagés dans l'accompagnement, en proposant notamment une série de préconisations. Comment penser l'accompagnement social et médical de ces personnes en grande précarité ?

L'étude comporte deux volets :

un volet qualitatif, pris en charge par le Groupe de Recherche Action, qui se propose de décrire les modalités de la prise en charge et les problèmes rencontrés par les soignants, travailleurs sociaux et les personnes concernées elles-mêmes ?

un volet quantitatif, pris en charge par l'ORS Rhône-Alpes, qui vise à produire des données épidémiologiques (nombre, caractéristiques des personnes soignées et décédées, leur parcours etc.). La première phase de l’enquête est terminée. La seconde phase de l'enquête consiste à la fois en l'organisation de groupes de travail thématiques et en séquences d'observations directement dans les structures.

Les groupes de travail thématiques

Un premier recueil de données a été effectué auprès de l'ensemble des professionnels susceptibles d'accueillir ce public, dans les secteurs social et sanitaires à Paris, Grenoble et Lyon. Il est apparu alors que les prises en charges adaptées des personnes s'effectuaient toujours à la frontière de la réglementation des structures, dans une prise en compte forte des attaches et de l'environnement des personnes. Les résultats de cette première phase de l'enquête qualitative ont donc amenés les chercheurs à porter la focale sur la situation même de la prise en charge. Deux méthodes ont été retenues afin d'enregistrer les spécificités de la pratique l'accompagnement du public précaire à la maladie grave et la fin de vie :

Des observations in situ : la pratique d'accompagnement étant souvent faite d'ineffable, d'un art du tact difficilement formulable. Il s'agit de parvenir (par l'observation en continu sur une période courte) à l'enregistrer au moment même où elle se donne à voir, dans la complexité des micro-situations d'accompagnement.

Des groupes de travail interprofessionnels : les professionnels de l'accompagnement, mais aussi les personnes malades elles-mêmes, sont dépositaires d'un savoir pratique qui résiste à la formalisation. L'expérience des comités de pilotage de la recherche, parce qu'ils mettent en présence différents acteurs de terrain de l'accompagnement, nous a montré que ce savoir se donnait à entendre de manière particulièrement ajustée lors de ces rencontres. Pour cela des ateliers de travail ont été mis en place :

Un atelier centré sur le fonctionnement spécifique d'une structure ad hoc considérée par les chercheurs comme particulièrement adaptée. (Lyon)

Un atelier centré sur le réseau d'action local de Grenoble réunissant des professionnels de différentes structures.

Un atelier centré sur l'étayage spécifique à l'accompagnement permis par les entours proche d'une maison de famille à St-Ouen, regroupant des professionnels mais également des voisins, des commerçants du quartier...

L’atelier de Toulouse : les compétences spécifiques à l'accompagnement à la maladie des personnes en grande précarité.

A Toulouse le GRAC souhaite creuser la piste de travail consistant à produire collectivement des connaissances relatives aux compétences propres à l'accompagnement de la fin de vie ou la maladie grave de personnes en grande précarité.

L'objectif de l'atelier est de ne pas dissocier à priori les différents types de compétences, ni les différentes techniques professionnelles. Pour cela, le groupe doit être hétérogène et rassembler indistinctement médecins, infirmiers, assistants sociaux, aides-soignants, agents d'accueil, surveillants de nuit, pair-aidants et si possible, des personnes malades. Le groupe n’aura pas à formuler un inventaire figé des « bonnes pratiques » liées à l'accompagnement, mais plutôt, à travers l'échange et la confrontation des pratiques des uns et des autres, à proposer une mise en commun dynamique, dont la forme précise sera à construire chemin faisant. Lors de la première phase de l'enquête, les pistes les plus prometteuses de la recherche étaient en effet plutôt du côté de la « déformation professionnelle» plutôt que de la formation professionnelle telle qu'elle peut être attendue généralement.

Très pratiquement, l'atelier a consisté en trois demi-journées, mensuelle (novembre 2010, décembre 2010 et janvier 2011). Elles ont été animées par un sociologue du GRAC : Rémi Elicabe. « Goutte de Vies » en lien avec le « Réseau Santé Précarité » a pu réunir une dizaine de professionnels diplômés et non diplômés. Le fruit de ce travail sera publié en juin 2011. Cet atelier aura également en vue l'étayage du projet de maison de retraite adaptée aux personnes en grande précarité initié par différents partenaires sur le réseau toulousain.

III – Projet de création d’une maison de retraite adaptée aux personnes en grande précarité.

Le projet

Création d’une structure d’accueil innovante accueillant des personnes âgées dépendantes et des personnes en grande précarité (vieillissantes, en fin de vie … ) ayant connu un parcours de rue, à partir d’expériences plurielles émanant de structures sociales, sanitaires, médico-sociale, de groupes d’usagers et du travail de recherche mené par la Fondation de France dans le cadre du programme « Soigner, soulager, accompagner ». Cette structure serait composée d’un plateau gérontologique, d’un lieu d’accueil pour personne ayant fait l’expérience de la rue et un centre de formation centré sur les pratiques d’accompagnement sanitaire et social de ces publics.

Les acteurs impliqués :

Le réseau santé précarité toulousain

La mairie de Toulouse

L’association « Géronvie »

Le Groupe Amitié Fraternité(GAF) – Maison de Saint-Martin

Le collectif inter-associations toulousain

La Croix-Rouge Française

L’association « Goutte de vies »

Le public ciblé :

Personnes âgées nécessitant une mise en institution type EPAHD, ou des services relevant du plateau gérontologique classique : accueil de jour, service d’aide à domicile.

Personnes de la rue avec un vieillissement prématuré et des pathologies chroniques invalidantes ou évolutives ne leur permettant plus de poursuivre leur vie à la rue.

Dans le cadre de la formation : acteurs du médico-social prenant en charge des personnes âgées dépendantes et/ou des personnes ayant un vécu à la rue.

Constats et historique :

Ce projet est né d’une réflexion du réseau et de la rencontre de différents acteurs alliant des compétences et savoir-faire complémentaires. : professionnels du champ de la grande précarité, des soins palliatifs, du champ de la gérontologie, du champ de la recherche.

Les besoins pour la population en grande précarité

Une population hétérogène mais ayant une mortalité élevée entraînant un vieillissement prématuré. Ces personnes ne peuvent relever des dispositifs actuels car ils ne rentrent pas dans les critères requis (ex : limite d’âge pour les EPAHD ou manque d’autonomie pour certaines structures sociales – CHRS, maison relais). La solitude est un des éléments majeur constaté par tous les acteurs comme un frein au maintien sur un logement autonome.

Les pratiques professionnelles

La parole des personnes dites dépendantes (âgées, handicapées, en situation de grande exclusion) a finalement peu de valeur dans nos sociétés. Dans le même temps, le législateur via la loi de janvier 2002 demande aux structures de « placer l’usager au centre des dispositifs » et de l’associer aux décisions institutionnelles. Ces éléments contradictoires obligent à innover en s’appuyant en particulier sur des dynamiques de santé communautaire, travailleurs pairs ou réduction des risques. Ce type de travail est mené par le GAF toulousain dans le cadre d’une organisation de personnes ayant fait l’expérience de la rue menant à bien dans le cadre d’un processus de démocratie citoyenne des projets pour et par les personnes elles-mêmes. C’est à partir de cette démarche que le projet pourra être construit.

L’appel à projet de la Fondation de France

Le groupe de travail qui s’est réuni à 4 reprises a décidé de demander une aide de 5000 euros à la Fondation de France pour l’aide au montage du projet :

L’indemnisation d’un chargé de mission sur 4 mois à mi temps

Les frais de fonctionnement divers : bureautique, déplacement …

Objectifs opérationnels :

1. Evaluer des besoins de prise en charge pour la population des personnes âgées et la population en situation de précarité avec une prospective sur les 5 ans à venir.
2. Déterminer les conditions de faisabilité du projet en respectant les conditions posées par les promoteurs :
   1. une mixité générationnelle et culturelle
   2. baser le projet sur une démarche citoyenne, de réduction des dommages et une démarche palliative
3. Rédiger les projets de vie sur l’axe personne âgée et sur l’axe personne en situation de précarité
4. Veiller  à ce que la démarche de montage de projet se déroule en impliquant les usagers à chaque étape
5. Veiller à ce que la démarche de montage se déroule en impliquant tous les partenaires concernés, en particulier pour les personnes en grande précarité en s’appuyant sur le travail de recherche du GRAC
6. Rédiger un document de synthèse permettant aux promoteurs du projet de solliciter les bailleurs potentiels : CNSA (projets innovants), collectivités territoriales

Ces différentes actions s’inscrivent dans la durée et entendent rejoindre une réflexion globale portés par tous ces acteurs et pilotée par le GRAC et la Fondation de France. En ce sens, elles sont également transversales aux travaux des ateliers. Le projet « Maison de retraite » n’est pas piloté par la Fondation de France, il s’inscrit dans un groupe de travail spécifique dans lequel « Goutte de Vies » n’est que partenaire.

Cf en pj : Résumé et Rapport intermédiaire du GRAC : « Etude maladies graves et fin de vie des personnes en grande précarité à Lyon, Grenoble et Paris ».

Cf en pj l’appel à projet de la Fondation de France porté par le GAF